Vuelta a la normalidad

Espero que los reyes se hayan portado bien.Vuelta a la normalidad!!

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Vuelta a la normalidad

Hola a todas/os: Espero que lo reyes se hayan portado bien. Despues de todo el trajin , al final vuelta a la normalidad.

Ha nosotros nos han traído un logotipo nuevo nos a encantado espero que a vosotros os guste, ya nos diréis que os parece es el de arriba.

 

Estos días han sido de locura los padres que trabajan, los niños de vacaciones ,dejando a los nenes con la familia y amigos.

Y luego la organización de las cenas y reyes pero lo importante es disfruta de los seres queridos.

Ya estamos otra vez organizándonos para volver a la normalidad aunque hayan sido días moviditos siempre son especiales.

Sin descanso

Nosotros seguimos trabajando con Alba en esto no hay descanso porque lo niños con hiperglicinemia no cetosica hay que ser constantes.

Para que avancen….. porque sus logros son lentos por eso hay que trabajar con ellos todos los días.

 

Espero que los reyes se hayan portado bien.Vuelta a la normalidad!!

 

Por que los pasos que dan son muy importantes aunque sean pequeños por eso hay que ser muy perseverantes.

Mi experiencia personal como madre de un niño con hiperglicinemia no cetosiaca es adaptarse a las discurtancias.

Aunque es muy difícil ……analizas, te organizas, asimilas la situación y luego piensas que hacer para que mejore.

Y empiezas a buscar terapias que la puedan a ayudar a mejorar su desarrollo motriz y intelectual.

La pena es que las terapias y tratamientos buenos son carisimos y algunas veces imposible de subsanar.

Por eso pedimos que nos apoyeis colaborando con donativos o en nuestra tienda Aqui   

 

Siempre se agradece vuestras opiniones , comentarios , dudas , aportaciones , ideas o información.

Estaremos luchando y defendiendo a nuestros niño/as hasta el final y mas.

Es una enfermedad rara y minoritaria pero por eso no tenemos que ser olvidados……

Somos padres y madres que como cualquiera lucharan para que sus niñas/os tengan lo mejor.

Y en estos niñ@s es una mejor calidad de vida.

Gracias 

Os recuerdo que podéis colaborar, con una donación pulsando el botón siguiente boton de PayPal  

 

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