Todos los días no son iguales

Todos los días no son iguales

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Hola a tod@s 

Otro día mas un poco desanimada porque todos los días no son iguales , suelo ser positiva pero hoy no es así

estoy cansada de luchar para que los objetivos de la asociación se cumplan , pero se necesita mucha ayuda

para que todo esto vaya para adelante y aunque te dice la gente que es normal que llevamos poquito y que 

todo poco a poco y con insistencia y perseverancia todo se consigue pero cuesta un montón , todo esfuerzo es

poco , pero hoy tengo el día malo , negativo ufff no puedo… ya no se que hacer. Es verdad que tengo gente que 

siempre te echa una mano pero con eso no es suficiente necesitamos mas apoyo en todos los sentidos .

Apoyo

Necesitamos voluntarios 

Consejos porque no dejamos de ser padres normales, si con un hijo con hiperglicinemia no cetosica una 

enfermedad que no se sabe mucho porque no se investiga somos tan poquitos aquí en España que no

merece la pena gastar dinero en estos niños muy triste , pero para los padres nuestros hijos valen mas 

que todo el oro del mundo por tenerlos sanos y por eso luchamos porque el día de mañana estos niños

puedan tener una vida normal.

En el hospital San Juan de Dios en Barcelona estudian los neurotransmisores que en estos niños los tienen

muy afectados , porque los neurotransmisores son los que dan las ordenes al cuerpo para que realice sus 

funciones normales ( andar , correr , la coordinación , etc ).

Y sobre todo apoyo económico porque para conseguir los objetivos de la asociación es lo mas importante

porque la gente sin dinero no hay investigación y tratamientos , tambien estamos en Teaming que por 1 euro

al mes podéis ayudar.

Seguir colaborando con la compra online Aqui

Gracias por leernos 

Ser felices porque nunca se sabe lo que puede pasar.

 

  1. Victoria

    Hola Rosi,Como bien dices, hay días positivos y otros todo lo contrario .Días que parecen no terminar. Pero tu Rosi y tu marido Justo, estáis hechos unos verdaderos luchadores , y todo por esa princesita llamada Alba, que tanto os necesita.Pues no se sabe si por una casualid nefasta de la vida,o por un cromosoma despistado, hicieron que Alba naciera , con esta cruel y grave enfermedad , denominada (rara )llamada (Hiperglicenemia No Cetosica) Por favor, yo quiero hacer un llamamiento,desde la pagina de la (Alegría de Alba) a todas las personas que ayuden y colaboren como buenamente puedan.Con algún donativo, o bien comprando camisetas, pulseras llaveros, para ayudar a la Investigación de está grave enfermedad.Muchas gracias .Va por ti Albita haber si se consigue.Por ti mi princesa ,y por los otros ocho casos que tenemos

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