Hola a tod@s
Otro día mas un poco desanimada porque todos los días no son iguales , suelo ser positiva pero hoy no es así
estoy cansada de luchar para que los objetivos de la asociación se cumplan , pero se necesita mucha ayuda
para que todo esto vaya para adelante y aunque te dice la gente que es normal que llevamos poquito y que
todo poco a poco y con insistencia y perseverancia todo se consigue pero cuesta un montón , todo esfuerzo es
poco , pero hoy tengo el día malo , negativo ufff no puedo… ya no se que hacer. Es verdad que tengo gente que
siempre te echa una mano pero con eso no es suficiente necesitamos mas apoyo en todos los sentidos .
Apoyo
Necesitamos voluntarios
Consejos porque no dejamos de ser padres normales, si con un hijo con hiperglicinemia no cetosica una
enfermedad que no se sabe mucho porque no se investiga somos tan poquitos aquí en España que no
merece la pena gastar dinero en estos niños muy triste , pero para los padres nuestros hijos valen mas
que todo el oro del mundo por tenerlos sanos y por eso luchamos porque el día de mañana estos niños
puedan tener una vida normal.
En el hospital San Juan de Dios en Barcelona estudian los neurotransmisores que en estos niños los tienen
muy afectados , porque los neurotransmisores son los que dan las ordenes al cuerpo para que realice sus
funciones normales ( andar , correr , la coordinación , etc ).
Y sobre todo apoyo económico porque para conseguir los objetivos de la asociación es lo mas importante
porque la gente sin dinero no hay investigación y tratamientos , tambien estamos en Teaming que por 1 euro
al mes podéis ayudar.
Seguir colaborando con la compra online
Gracias por leernos
Ser felices porque nunca se sabe lo que puede pasar.
Victoria
Hola Rosi,Como bien dices, hay días positivos y otros todo lo contrario .Días que parecen no terminar. Pero tu Rosi y tu marido Justo, estáis hechos unos verdaderos luchadores , y todo por esa princesita llamada Alba, que tanto os necesita.Pues no se sabe si por una casualid nefasta de la vida,o por un cromosoma despistado, hicieron que Alba naciera , con esta cruel y grave enfermedad , denominada (rara )llamada (Hiperglicenemia No Cetosica) Por favor, yo quiero hacer un llamamiento,desde la pagina de la (Alegría de Alba) a todas las personas que ayuden y colaboren como buenamente puedan.Con algún donativo, o bien comprando camisetas, pulseras llaveros, para ayudar a la Investigación de está grave enfermedad.Muchas gracias .Va por ti Albita haber si se consigue.Por ti mi princesa ,y por los otros ocho casos que tenemos