Primeros días del programa para Alba

PRIMEROS DIAS DEL PROGRAMA

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Primeros días del programa para Alba.-

Los primeros días del programa para Alba, han sido duros y algo frustrantes bueno sera cogerle el ritmo
a los ejercicios aunque trabajar con Alba algunos dias es complicado.

Patología.- 

Tiene mucha rigidez en las piernas pero me quedo con lo bueno que es que ella quiere
hacerlo todo sola con sus limitaciones y aunque no pueda.

Como no vas a luchar si ella es la primera guerrera y la mas valiente siempre hay que mirar hacia
adelante pese a los obstaculos . Lo suyo es que estos programas se los hicieran profesionales porque
yo creo que avanzarían muchísimo mas.

DIFICULTADES.-

Pero el coste de estos profesionales son muy costosos por esos las familias buscan alternativas. Se les podrían
hacer miles de tratamientos , terapias y programas adaptados para ellos pero los costes son desorbitantes para las familias en los tiempos que corren, aunque yo, personalmente, estoy convencida que con el apoyo de todos conseguiremos que tengan mejor calidad de vida que pese a todo sean felices y que algun día aunque no sea muy cercano la enfermedad ( Hiperglicinemia no cetosica ) tenga cura , y que el día de mañana nos tomen en cuenta aunque seamos un pequeña minoría y no nos abandonen a nuestra suerte , es importante concienciar a la sociedad y todo esto lo conseguiremos con vuestro apoyo y colaboración porque con muchos granitos de arena se hacen montañas.

Mentalización Social.-

Que la sociedad en general sepa que esto le puede pasar a cualquiera que nadie estamos libre de que le pueda pasar porque esta enfermedad es genética y en una analítica normal durante el embarazo no la detectan. Despues del nacimiento al recien nacido se le tienen  que hacer unas pruebas muy especificas ( punción lumbar ) que aunque son especialistas  para los niños son  muy dolorosa, teniendo que nosotros l@s Padres poner todo de nuestra parte para alisar el camino de los futuros niñ@s.

podéis leer nuestro anterior post pulsando Aquí

 

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