Los niños con hiperglicinemia no cetosica enfermedad grave

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Hola a tod@S

SECUELAS:

Los niños con hiperglicinemia no cetosica tienen secuelas graves tanto físicas y psíquicas.

Cada caso es diferente tienen daños en distintos niveles pero siempre graves.

Tienen retraso madurativo en un grado muy elevado.

Normalmente este grado el muy alto porque los niños dependen de otra persona totalmente.

En el caso de Alba su daño es algo menor porque anda y correpero la psicomotricidad fina no la tiene bien desarrollada y su mente es muy infantil y depende también de un adulto.

Los niños con hiperglicinemia no cetosica enfermedad grave

Algún día conseguiremos entre todos una cura para esta enfermedad y una mejor calidad de vida para estos niños.

Que cada uno de ellos puedan tener una vida mas tranquila sin tantas limitaciones.

Que esas limitaciones muchas veces las ponemos los adultos competentes no ayudando a que estos niños tengan las mejores terapias y tratamiento.

Ya que deberíamos ser todos iguales aunque seamos una enfermedad minoritaria se debería aportar dinero para la investigacion.

Pero ya en el mundo que vivimos no es justos nosotros intentaremos aportar nuestra grano de arena para que estos niños tenga un futuro mejor.

Y lucharemos por ellos porque ellos no pueden pero nosotros SI.

 

 

Sabemos que la cura no llegara para nuestros hijos pero en un futuro las familias no tengan que pasar por este duro golpe.

Esta noticia que te hace que se te hunda la vida….. tiene hiperglicinemia no cetosica y que no te den esperanzas de vida.

Buscas información por todos los sitios y la esperanza se te va :

     -No hay cura.

    -Esperanzas de vida mínimas.

    -No investigan ( NOS TIENEN OLVIDADOS ).

Y esperas que con los años se acuerden de nosotros y investiguen algún que nos tomen en cuenta pero pasan los años y no llega no hay ni una sola noticia.

Sobre que hay un tratamiento que frene los efectos devastadores de la glicina en los cerebros de estos niños.

SEGUIREMOS LUCHANDO Y CONCIENCIANDO AL MUNDO QUE SOMOS POCOS PERO NO PERDEMOS LA ESPERANZA.

Que no estamos solos que contamos con vosotros que formáis parte de nuestro proyecto.

No dejéis de aportar vuestro granito.Aqui

FELIZ SEMANA.

 

 

 

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