La importancia de la rehabilitacion y el control de la glicina

La importancia de la rehabilitación y el control de la glicina

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La importancia de la rehabilitación y el control de la glicina

 

Hola a tod@s

La importancia de la rehabilitación y el control de la glicina para los niños con hiperglicinemia no cetosica

esta entre la vida y la muerte y no consiguen bajarle lo niveles de glicina puede ser mortal

el exceso en cerebros : crisis continuas y por este motivo daños cerebrales importantes : retraso motriz

( hipotonia muscular ) y retraso psíquico ( maduran mucho mas tarde o se estancan en el desarrollo ).

El tiempo 

El tiempo siempre corre en su contra controlarle los niveles de glicina es muy difícil y les hace un daño

muchas veces inrreparable y nunca consiguen ponerlos a niveles normales , pero los padres con conformamos

en que se los bajen a un nivel que consigan no darles crisis ni convulsiones, para nosotros es un

alivio ver que se le controlan las crisis y dejarlos de ver sufrir en  unos de los factores de

esta enfermedad.Luego viene la rehabilitación los primero en el caso de Alba fue en control de la cabeza

se centraron en eso muchos meses intentando que dejara de hacer movimientos incontrolados de la cabeza

y luego la sujeción de la cabeza , mucho trabajo de parte de los profesionales y de los padres y

en especial de Alba ( que no se rindió )me comentaron que si no controlaba la cabeza no conseguiría

controlar el cuerpo ,nos costo muchas lagrimas de parte de Alba y de nosotros aunque nos intentábamos

hacer los duros pero hay veces que nos se puede y te derrumbas.

Pero cuando la ves a ella luchar contra viento y marea te pones en pie y sigues porque si ella sigue a 

pesar de su enfermedad y de lo dura que es como no lo vas a hacer tu con todo el amor que sientes

por un hijo.

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