Día mundial de las enfermedades raras

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Hola a tod@s

Ayer fue el día  mundial de las enfermedades raras en la cual se incluye la nuestra

hiperglicinemia no cetosica casi todas de estas patología no se estudian lo cual es

un problema porque todos estas personas que las padecen no tienen esperanza 

de cura y en muchos casos ni de poder superarlas por su gravedad de los síntomas.

Hiperglicinemia no cetosica

En nuestro caso el exceso de glicina en sangre y cerebro son mortales y si  no se le

consiguen bajar esos niveles tan altos  convulsionan y su cerebro sufre grandes secuelas 

lo cual es durisimo ver a un ser querido sufrir.

Lo cual los médicos no te dan esperanzas de vida y esto te hace que te metas en un

túnel tan largo que no ves salida.

Todas estas enfermedades tendría que tener una base de investigación  medica,

hay algunas que ni siquiera están catalogadas lo cual es como sino existieran

para la investigación, duro pero es la realidad, y para los padres es muy frustrante

saben que ni siquiera nos tienen en cuenta, desesperante.

dia mundial de las enfermedades raras
Nos dejan con el corazón destrozado.

Esta  situación es horrible el no saber que va a pasar y que no te den ninguna solución porque

no la hay.

Por eso siempre digo que hay que ayudar de la forma que se pueda tanto económica como voluntarios…

todo se agradece.

ya sabeis donde podeis colaborarAqui estamos en facebook y twitter.

Gracias por leernos y ser felices que la vida nunca sabes lo que te depara , a que si vivir el día a día

que es lo que nos vamos a llevar.

Feliz fin de semana

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