Bienvenidos a alegría de Alba

Bienvenidos a alegría de Alba

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Bienvenidos a alegría de Alba.

Bienvenidos a alegría de Alba es una Asociación benéfica sin animo de lucro cuyo objetivo es concienciar e informar a la sociedad sobre la enfermedad Hiperglicinemia no cetósica y colaborar en la investigación y tratamientos actuales y futuros, de la misma, para poder conseguir paliar su patología y hacer que los niñ@s afectados consigan una mayor calidad de vida.

 

DESCRIPCIÓN DE LA ENFERMEDAD.

 

La hiperglicinemia no cetósica (NKH por sus siglas en inglés) es una condición hereditaria en la que el cuerpo es incapaz de degradar ni procesar algunos de los componentes de las proteínas (los aminoácidos). Se considera una condición de aminoácidos por lo que puede llevar la acumulación de altos niveles del aminoácido glicina en el cuerpo.

Existen varias formas de la NKH, las cuales varían en cuanto a la severidad de la afección y la edad de inicio. Los síntomas y los resultados a largo plazo de cada forma varían mucho.

Con algunas formas de NKH, la detección temprana y el tratamiento correcto pueden prevenir o atrasar algunos de los resultados médicos severos asociados con la condición. Es importante recordar que cada niño que recibe una diagnosis de NKH queda afectado/a de manera particular a él o a ella.

 

FRECUENCIA.-

 

Se desconoce el número preciso de personas afectadas por la hiperglicinemia no cetósica (NKH). No obstante, se ha estudiado la frecuencia de este trastorno en unas cuantas regiones.

Uno de cada 55 mil recién nacidos está afectado por la NKH.

En Finlandia y uno de cada 63 mil recién nacidos está afectado por la NKH en la Columbia Británica.

TAMBIÉN SE CONOCE COMO

  • NKH
  • Encefalopatía glicina
  • GCE
  • Nonketotic hyperglycinemia (en Inglés)

APORTACIONES

Os estariamos muy agradecidos, que realizarais una donación vía paypal pulsando el botón situado a la derecha de estas lineas.

Tambien podéis hacer un ingreso  en el numero de cuenta:

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Vuestra aportación sera destinada tanto al mantenimiento de la Asociación.

Servirá tambien si es posible a colaborar con la investigación de nuevos fármacos
y tratamientos para, de esta manera, conseguir una mejor calidad de vida para tod@s los afectados.

 

Muchísimas gracias.

 

Toda la información de esta pagina proviene de ( fuente panish.babysfirsttest.org/newborn-screening/conditions/hiperglicinemia-no-cetósica ), a los que agradecemos su colaboración.

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